Las personas con Piel de Mariposa experimentan ampollas y heridas con la más mínima fricción o roce, lo que les causa dolor, sufrimiento y discapacidad significativa. La EB no solo afecta físicamente, sino que también impone una carga emocional y psicológica a quienes la padecen y a sus familias.

En el Día Internacional de la Piel de Mariposa, se busca aumentar la conciencia sobre esta enfermedad rara y promover la solidaridad y el apoyo a las personas afectadas. También se destaca la necesidad de financiar la investigación para encontrar tratamientos y, en última instancia, una cura para esta afección devastadora.

Las personas con Piel de Mariposa son ejemplos de valentía y resiliencia, enfrentando desafíos diarios con una determinación inquebrantable. Este día nos invita a mostrar nuestro apoyo y empatía hacia ellas, así como a contribuir a la difusión de información sobre la Piel de Mariposa, para que más personas comprendan los desafíos que enfrentan.

Además, es un recordatorio de la importancia de la inclusión y la accesibilidad para todas las personas, independientemente de su condición de salud. Todos merecen respeto, comprensión y oportunidades para llevar una vida plena y significativa.